Zgodovina

Več o naši poti

Društvo Sožitje Ljubljana (del Zveze Sožitje) je 11. decembra 1997 ustanovilo Sekcijo za Downov sindrom, ki je pokrivala celotno območje Slovenije. To sodelovanje je bilo uspešno, vendar smo sčasoma ugotovili, da lahko svoje poslanstvo in dejavnosti kot samostojno društvo uresničujemo učinkoviteje.

Januarja  2013 se je Sekcija najprej priključila že obstoječemu Slovenskemu društvu za Downov sindrom, ki takrat ni bilo aktivno. Istega leta so članice in člani na letnem občnem zboru sprejeli nov statut in društvo poimenovali tako, kot se imenuje danes – Društvo Downov sindrom Slovenija.

Društvo Downov sindrom Slovenija deluje kot invalidsko društvo v javnem interesu. Del sredstev za izvajanje svojih programov pridobiva na podlagi javnih razpisov Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij.

Od samega začetka je društvo svoje delovanje osredotočalo na podporo družinam otrok z Downovim sindromom, zlasti mladim staršem, ki se srečujejo z novimi in pogosto zahtevnimi izzivi. Naše aktivnosti so vključujejo več ključnih področij:

Zgodnja obravnava: spodbujamo in podpiramo vključevanje otrok z DS v programe zgodnje intervencije, ki zajemajo razvoj motoričnih, govorno-jezikovnih in socialnih sposobnosti. Cilj je otrokom omogočiti optimalen razvoj v prvih letih življenja, hkrati pa družinam nuditi strokovno podporo.

Gibalna in učna podpora: organiziramo dejavnosti, ki spodbujajo telesni razvoj in motorične sposobnosti otrok, pa tudi učne programe, prilagojene njihovim zmožnostim. S tem krepimo samostojnost otrok in jim omogočamo lažje vključevanje v vsakodnevne aktivnosti.

Seminarji in delavnice za družine: redno pripravljamo informativne in razbremenilne seminarje, kjer starši pridobijo praktična znanja, izmenjajo izkušnje in dobijo podporo strokovnjakov. Takšna srečanja potekajo ob koncu tedna, da omogočajo lažjo udeležbo celih družin.

Skupine staršev za samopomoč: Povezujemo starše, da se med seboj podpirajo, delijo izkušnje in skupaj premagujejo izzive, ki jih prinaša odraščanje otroka z Downovim sindromom. Takšna mreža medsebojne pomoči je ključna za čustveno in praktično podporo družinam.

S temi programi društvo ustvarja okolje, kjer se otroci z DS lahko razvijajo, družine pa dobijo strokovno in čustveno podporo. 

Naš cilj? Vsak otrok z Downovim sindromom naj odrašča v spodbudnem in vključujočem okolju, ki mu omogoča razvoj vseh potencialov, družine pa čutijo oporo in razumevanje na svoji poti.

Drugo pomembno področje delovanja društva je informiranje in ozaveščanje javnosti. Ko je sekcija leta 1997 začela delovati, je bila v slovenskem jeziku na voljo le ena publikacija o Downovem sindromu, z naslovom »Mongolizem« - to je bilo za tisti čas ne le povsem nezadostno, temveč tudi zastarelo, saj je odražalo stanje izpred približno 30 let. Sekcija se je zato takoj lotila priprave in izdaje strokovne ter poljudne literature. Sprva z podporo Zveze Sožitje, kasneje samostojno, je do danes izdala več kot dvajset naslovov strokovne in poljudne literature, ki so namenjeni tako staršem kot strokovnjakom.

Za širjenje znanja o Downovem sindromu med starši in strokovnimi delavci smo vsako leto organizirali strokovne posvete o aktualnih temah in ob tem izdali zbornike prispevkov. Do danes je izšlo osem takih zbornikov, na nekaterih posvetih pa smo pripravili kot gradivo strokovno publikacijo, ki jo je društvo založilo in izdalo. Društvo je spodbujalo Zavod RS za šolstvo k pripravi in distribuciji učnih pripomočkov za otroke z DS, med drugim slikovno gradivo za kartice za zgodnji razvoj govora (prevod in adaptacija iz nemščine) ter kakovosten vodnik o DS za starše in strokovnjake (prevod iz angleščine).

Na področju ozaveščanja širše javnosti društvo že od začetka organizira različne dogodke. Leta 1998 smo pripravili prvi koncert, ki ga je prenašala RTV SLO, kasneje pa je bilo izvedenih več podobnih prireditev. Pri teh koncertih in drugih javnih nastopih so aktivno sodelovali tudi naši člani, mladi z Downovim sindromom,  kar je poudarilo njihov talent, samostojnost in vključenost. Pri organizaciji dogodkov društvo sodeluje tudi z različnimi partnerji, med njimi je Planet 47 - društvo za Downov sindrom, pri zadnjih (2017) pa z Zvezo Sonček in Zvezo Sožitje. S tem želimo povečati prepoznavnost oseb z Downovim sindromom, izobraževati javnost ter spodbujati vključevanje in razumevanje v širši družbi.

Od leta 2012, ko je Generalna skupščina Združenih narodov 21. marec simbolično razglasila za Svetovni dan Downovega sindroma, društvo vsako leto organizira različne aktivnosti – od medijskih zapisov, stojnic v mestih, razstav fotografij do drugih javnih dogodkov – s ciljem ozaveščanja družbe o obstoju ljudi z Downovim sindromom in o njihovih potrebah. Društvo je pri tem dosledno poudarjalo, da so ljudje z DS glasniki vseh oseb z motnjo v duševnem razvoju, saj predstavljajo njihovo največjo in najbolj prepoznavno skupino.

Društvo se od ustanovitve lahko povezuje tudi s sorodnimi organizacijami v tujini. Članstvo v Evropskem združenju za Downov sindrom (EDSA) in Down Syndrome International (DSI) omogoča izmenjavo izkušenj, sodelovanje v raziskovalnih projektih ter dostop do najboljših praks. Tako je društvo sodelovalo v raziskavi Erasmus+ o zdravi prehrani oseb z DS in se pripravlja na projekt o alternativnih oblikah zaposlovanja. Leta 2015 je Društvo Downov sindrom Slovenija za program zgodnje obravnave pridobilo tudi finančna sredstva na razpisu Norveškega finančnega mehanizma.