joomla statistics

Mednarodna nevladna organizacija “Down Syndrome International” (DSI)

je bila ustanovljena 1993 v Londonu. Predstavniki nacionalnih nevladnih organizacij za DS iz Avstralije, Kanade in Mehike so ustanovili mednarodno združenje zato, da bi ljudi z DS in njihove družine podprli pri zagotavljanju polnega in smiselnega življenja. Organizacija ima od 2009 sedež v Teddingtonu, Anglija, v nekdanjem domu prvega raziskovalca DS, zdravnika John-a Langdon-a Down-a, po katerem se sindrom tudi imenuje ; njeni člani pa so ljudje z DS, člani njihovih družin,  njihovi prijatelji, strokovnjaki, raziskovalci, pa tudi organizacije in posamezniki, ki se zanimajo za probleme ljudi z DS.

DSI razširja informacije o DS , ozavešča mednarodno javnost o življenju ljudi z DS in v mednarodnem okolju predstavlja  ljudi z DS in njihove družine ter se zavzema za njihove pravice.

Za dosego svojih ciljev DSI organizira obeležitev svetovnega dneva DS – s posebno prireditvijo na sedežu OZN v New Yorku; organizira svetovne kongrese o DS; ureja spletno stran , na kateri posreduje informacije o svojih dejavnostih, zbira sredstva za svoje delovanje, organizira posvete skupaj z nacionalnimi organizacijami za DS.

Društvo DS Slovenija tesno sodeluje z DSI in se udeležuje aktivnosti, ki jih DSI prireja ob svetovnem dnevu DS; v preteklosti so se njeni predstavniki udeležili kongresa DSI.

 

Evropsko združenje za Downov sindrom (European Down Syndrome Association, EDSA) 

so ustanovili predstavniki 6 evropskih držav ( Italije, Belgije, Francije, Španije, Velike Britanije, Nizozemske) leta 1987 v Verviersu, Belgija. Na ustanovnem kongresu so združenje ustanovili in izvolili organe društva; leta 1989 pa so na sestanku v Parizu sprejeli statut združenja.  Člani združenja so evropske nacionalne organizacije, ki se posvečajo življenju ljudi z DS; EDSA ima 43 članic.

EDSA podpira dejavnosti za izboljšanje kakovosti življenja ljudi zDS; povezuje nacionalne nevladne organizacije za DS; podpira sodelovanje nacionalnih organizacij v projektih EU; izmenjuje informacije med članicami; objavlja podatke o strokovni literaturi o DS, dostopni v različnih jezikih;  poroča o novostih na področju raziskav o DS; vsak mesec objavlja Novice EDSA (v angleščini); organizira vsaka štiri leta kongres o različnih vidikih življenja z DS; sodeluje pri obeleževanju svetovnega dneva DS.

Društvo DS Slovenija je član te organizacije in sodeluje v nekaterih njenih programih, na primer pri obeleževanju svetovnega dneva DS, pri organizaciji predavanj strokovnjakov EDSA v Sloveniji.

Novice EDSA so objavljene na spletni strani DDSS.