Naše védenje

Vemo, da se ljudje z Downovim sindromom biološko-hormonsko razvijajo tako kot drugi brez tega sindroma. To pomeni, da v določenem času spolni organi dozorevajo in da se notranjost in zunanjost telesa mladega človeka spreminja. S temi spremembami je neposredno povezan tudi kognitivni oziroma psihoseksualni razvoj, ki pa seveda zahteva daljši čas. To pomeni močno neskladnost med spolnim in intelektualnim razvojem. Za ljudi v tej razvojni fazi je to velik izziv.

Nekatere spremembe, kot je na primer rast sramnih dlak, so zelo očitne, druge spremembe se dogajajo skrito. Sem spada nihanje razpoloženja. Ta proces zahteva daljši čas tudi za starše in strokovnjake, ki se ciljno in dolgoročno ukvarjajo s spolno vzgojo.

Pogostejša vprašanja

Vprašanja, ki jih starši pogosto ponavljajo: »Kdaj je puberteta končno mimo?« ali »Kako dolgo traja puberteta?« Odgovori so tako individualni, kot je osebni razvoj vsakega posameznega mladostnika. Telesni razvoj je na neki točki zanesljivo končan, socialno-čustveni razvoj pa za telesnim občutno zaostaja. V praksi vedno znova opazujem mlade odrasle okrog trideset let, ki delujejo in ukrepajo pubertetniško. Iz tega lahko sklepamo, da spolno-vzgojno-izobraževalno delo poteka nenehno in vse življenje.

Spremembe vznemirjajo

Mnogi mladi ljudje z Downovim sindromom so ponosni na svoje telesne spremembe. V tem ponosu jih velja podpirati, kajti puberteta označuje enkraten čas v življenju vsakega človeka. Iz pozitivne telesne podobe se razvija identiteta.

Toda negotovost in »slabo počutje v lastnem telesu« ali občutek »tujosti« niso redek spremljevalni pojav. S to negotovostjo se velja spoprijeti in jo ciljno zmanjševati s pomočjo besed in slik.

Ker se telo razvija »zelo hitro« in »nepričakovano«, te negotovosti in vznemirjenja ni možno izključiti. Posebej izrazite hormonske spremembe je razumsko težko dojeti. Mladoletniki sami težko razumejo in ubesedijo čustva. Čustvena preobremenjenost pa pogosto vpliva na vedenje.

Čeprav se ve, da se ljudje z Downovim sindromom nagibajo bolj k hitremu dejavnemu odzivanju kot k besednemu izražanju, je družba nad njihovim ravnanjem hitro presenečena, ogorčena, v zadregi.

Primeri iz prakse

Tu so trije primeri iz prakse. Vsi primeri kažejo neskladnost med spolno in razvojno starostjo.

Mladostnik z Downovim sindromom na začetku pubertete nenadoma in vedno znova usmerja svojo integracijsko moč na spolne organe.

Gre za spolno raziskovalno vedenje. Preskušanje meja lahko mladostniku pripravi veselje. Uspe mu vzbuditi pozornost. Ob tem pa fant oziroma deček še ne razume dovolj pomena bližine in razdalje. Telesne razdalje do osebe, ki mu sedi nasproti, še ne zmore upoštevati in ne spoštovati.

Mladostnica z Downovim sindromom, ki se besedno težko sporazumeva, ima menstruacijo. Svojim sorojencem vedno znova kaže uporabljene higienske vložke. Zakaj to počne?

Mladostnica je morda ponosna, ker ima mesečno perilo. In tako svoja čustva oznanja s kazanjem higienskih pripomočkov. Ne zaveda se, da je dotikanje teh za njene brate ali sestre mučno. Ne zaveda se svoje ali tuje privatne sfere. Občutek sramu še ni zadostno oblikovan.

Druga domneva bi lahko bila, da je mladostnico strah pred telesnimi spremembami. Zaradi negotovosti prihaja vedno znova k svojim sorojencem.

Mladostnica z Downovim sindromom svoji materi omenja rastoče prsi. Reče: »Nočem imeti prsi, nočem biti ženska.«

Mladostnica čuti rast svojih prsi kot neprijetno. Ne razume, kaj se dogaja z njenim telesom. Tudi nošenje modrčka ji je nadležno.

Možno bi bilo tudi, da bi bila mladostnica rada deček. Drugi spol je pogosto bolj zaželen. Sprejetje lastne identitete kot tudi izpopolnitev spolne vloge sta procesa, ki vključujeta tudi sprejetje vlog drugega spola. Ko sprejemaš sebe in si pri tem izpolnjen, sprejmeš tudi drugi spol.

Vsi trije primeri so resnični in se v praksi pogosto pojavljajo.

Katalog zamisli za starše, učitelje in strokovnjake

Za konec kratek izvleček iz mojega kataloga spolne vzgoje za starše, učitelje in strokovnjake. Kako lahko spremljajo obdobje pubertete:

• individualno in pravočasno naj razlagajo telesne spremembe;
• splošno védenje o lastnem telesu naj posredujejo zgodaj in pravočasno ter to sproti nadgrajujejo;
• osnovna drža: vedno znova naj iščejo možnosti za odprt pogovor;
• med osebnim in javnim naj vedno znova postavljajo jasne meje;
• izgrajujejo naj pozitivno podobo v povezavi z lastnim telesom: »Kaj imaš rad/a na sebi?«;
• podpirajo naj razvoj osebne identitete.

Julia Gotfried, Leben mit Down-Syndrom, št, 93, januar 2020, str. 40
Prevedla: Tereza Žerdin
Uredila: Sabina Pšeničnik, Društvo Downov sindrom
Prevod članka je z dovoljenjem gospe Žerdin objavljen na spletni strani Društva Downov sindrom: http://www.downov-sindrom.si