Publikacija Kako živim in kaj si želim?

Ena izmed pomembnih dejavnosti Društva Downov sindrom (DS) Slovenija, ki deluje že več kot dvajset let, je izdajanje literature, ki na strokovni in poljudni ravni razgrinja in odgovarja na vprašanja, povezana z življenjem ljudi z DS. Sprva smo pripravljali in izdajali predvsem tujo strokovno literaturo, saj domače skorajda ni bilo. Z leti je bilo mogoče objavljati tudi dela domačih avtorjev in avtoric, kar smo šteli za zelo pomemben doprinos k ozaveščanju javnosti.

Leta 2018 nas je Založba Rokus Klett povabila k sodelovanju pri izdaji prvega pričevanjskega besedila o otroku z DS – šlo je za izdajo knjižice V Klari je nekaj več, v kateri babica deklice z DS na podlagi svojih izkušenj pojasnjuje, kakšen je otrok z DS, kako živi, kako se razvija ter kako naj ga okolje sprejme. Tega vabila in še posebej izida knjižice smo bili zelo veseli. Oboje je bilo namreč znak, da se védenje o otrocih z DS širi in da se v to vključujejo tudi tisti, ki so v neposredni zvezi z ljudmi z DS.

Danes, ko ob podpori Založbe Rokus Klett predstavljamo knjižico Kako živim in kaj si želim?, v kateri so zbrana besedila in likovni izdelki ljudi z DS, je zadovoljstvo še toliko večje. Skupaj z omenjeno založbo je Društvo DS Slovenija izvedlo istoimenski natečaj in k sodelovanju povabilo ljudi z DS. Prvič so torej v publikaciji priznane slovenske založbe objavljena dela ljudi z DS. Če smo doslej s svojim delovanjem in publikacijami skušali seznanjati javnost o ljudeh z DS, tokrat prikazujemo, kaj zmorejo. Predstavljamo, kar so ustvarili sami ali z majhno podporo ljudi iz svoje okolice.

Kot pravi prof. dr. Marija Kavkler v predgovoru, imajo posamezniki z DS v vsakdanjem življenju podobne potrebe, kot so jih imeli mladi v časi pandemije: »Večina si je najbolj želela druženja s prijatelji, učenja skupaj z vrstniki v razredu, dobre razlage snovi, več individualne pomoči in prilagoditev s strani učiteljev, pohval učiteljev in staršev za trud in dobro opravljene naloge ter razumevanje čustvenih stisk. Tudi oni si želijo druženja z vrstniki brez posebnih potreb in s tistimi s posebnimi potrebami pri igri in učenju, želijo dovolj časa za opravljanje nalog, želijo, da okolje razume njihove potrebe, jih pohvali, jim potrpežljivo priskoči na pomoč, če nečesa ne zmorejo sami, se jim nasmehne, ko jih sreča.«

V Društvu DS Slovenija upamo, da bomo s to knjižico naredili enega izmed številnih korakov, ki so in bodo potrebni, da v naši družbi ustvarimo pogoje za pozitiven in spoštljiv sprejem ljudi, ki so drugačni od večine, a so vedno in povsod predvsem ljudje, vredni naše pozornosti in spoštovanja.

Tega zapisa ne morem zaključiti, ne da bi izrekla iskreno zahvalo Založbi Rokus Klett, ki tokrat že tretjič podpira dejavnosti Društva Downov sindrom Slovenija kot založnik knjižice in s tem praktično dokazuje, da sprejema drugačnost ljudi, da ji je mar za tiste, ki so drugačni, ter da je dejavnosti, ki širijo vednost o njih, pripravljena tudi materialno podpreti.